12. April 2023
One day after the World Parkinson's Day, Parkinson's patients still have #Parkinson's disease! We also need publicity on the remaining 364 days! #Reseach must continue, because Parkinson's disease is still incurable! Mankind has developed the potential to fly to distant planets and explore the genome. And it should be impossible to reseach a neurodegenerative disease? We cannot believe this and certainly cannot accept it. So we need a new spirit! We need the active involvment of patients! No one knows better what sensitivities the disease brings with it! The healthcare industry earns billions of dollars annually from the symptomatic relief of the disease. Actually curing the disease would interrupt those gains! Is that the obstacle on the way to success?
Patients need to take matters into their own hands! We ask science, Business and politics to gibe us access to solition-oriented projects! At the moment the gold standard of therapy is the same as it was 60 years ago: we take about 10 tablets a day to relieve the symptoms.
This is far from a solition!
D O P A N E T
Wissen & Kommunikation
Danziger Strasse 104, 10405 Berlin
Telefon 030 - 397 72 830
DOPANET® ist seit Mai 2021 eingetragen im Verbänderegister des Deutschen Bundestages, Referat ID2, Parlamentsarchiv. Seit dem 1. Januar 2022 müssen alle Interessenvertretungen, die Kontakt zu Mitgliedern des Bundestages oder der Bunderegierung aufnehmen oder unterhalten, um unmittelbar oder mittelbar Einfluss auf deren Willensbildungs- und Entscheidungsprozesse zu nehmen, in dem dann neu aufgelegten Lobbyregister verzeichnet sein.
Ab dem 1.11.2022 bezieht DOPANET Wissen & Kommunikation neue Büroräume unter der Adresse
Danziger Straße 104, 10405 Berlin
Dort werden dann auch die Schreibtische von PWW Patienten wie wir e.V., von MEDEXO und AMOVISTA stehen. Es war sinnvoll und notwendig, die neuen Büros zu beziehen, da in der Landsberger Strasse eine erhebliche Umbau- und bauliche Erweiterungsmassnahme einen ungestörten Bürobetrieb für mindestens 18 Monate erschwert hätten. Die Telefon- und Kommunikationsverbindungen bleiben in der Danziger Straße selbstverständlich unverändert weiter bestehen. Mit dem neuen Standort haben wir eine repräsentative Adresse - noch näher am Standort der Verwaltung des Bundes - gewählt.
DOPANET® bzw. J.M.Mielert als Einzelperson ist seit dem 31.12.2021 dort eingetragen sein, um die bestehenden Konversa-tionen mit Mitgliedern des Parlaments aufrecht erhalten zu können.
Wir sind ausdrückliche Befürworter dieses seit langen Jahren überfälligen Registers, da es nicht nur Transparenz auch und insbesondere in Fragen wirtschaftlicher Vernetzungen ermöglicht, sondern auch erkennbar macht, ob jemand als Interessenvertreter überhaupt hinreichend vernetzt ist und tatsächlich Reichweite bis in die Lobby des Deutschen Bundestages besitzt. Das Lobbyregister wird im Hinblick auf die Einhaltung des Verhaltenskodex der eingetragenen Interessenvertreter fortlaufend durch das Präsidium des Deutschen Bundestages überwacht, Verstöße publiziert und damit der Status "eingetragener Interessenvertreter" gesteuert.
Staatssekretär Prof. Franke gibt Versprechen zu ePA, eRX und eAU: „Wir werden das kurzfristig umsetzen“
Berlin erlebt ambitionierte und authentische Diskussion auf höchstem Niveau
von J.M.Mielert, DOPANET Wissen & Kommunikation, 17. Februar 2022
Bei dem vom Herausgeber Stephan-Andreas Casdorff moderierten 1.Tagesspiegel Debatten Salon in Berlin hat der Staatssekretär im Bundesgesundheitsministerium, Prof. Edgar Franke, zu dem Rückstand bei der Implementierung digitalen Formate in der Gesundheitswirtschaft Stellung genommen. Die von Joachim Maurice Mielert (DOPANET Wissen und Kommunikation) eingereichten Fragen zum Stand der Digitaliierungsprozesse und die mangelnde Einbindung von Patienten in die Projektplanungen wurden vom Präsident der Bundesärztekammer, Prof. Klaus Reinhardt und der Vorstandsvorsitzenden des Verbandes der Ersatzkassen Ulrike Elsner diskutiert. Prof. Reinhardt machte klar, dass eine flächendeckend und inhaltlich verlässliche ePA vordringlichste Priorität haben müsse, um die allseits für richtig erachtete und gewollte, sektorenübergreifende Kooperation zu erreichen. Notfalldatensätze und Medikationspläne seien unverzichtbar. Auf bestehende Umsetzungshindernisse angesprochen erklärte Ulrike Elsner, der „Datenschutz werde inzwischen von manchen Akteuren vor sich hergetragen“ mit der Folge, dass die Schaffung einheitlicher Rahmen immer schwieriger wurde.
Staatssekretär Prof. Edgar Franke bezeichnete den Digitalisierungsprozess als das „Sorgenkind“ des Ministeriums und erklärte, die ePA, sowie das eRezept und die eAU, so kurzfristig wie möglich auf Grundlage der im Koalitionsvertrag festgeschriebenen Struktur umzusetzen. Die Politik habe zurückliegend „Fristen nicht eingehalten“, was „Vertrauen gekostet“ und noch dazu „Geld gekostet hat“. Das Ministerium nehme nun die Umsetzung der Telemedizin mit Nachdruck in den Blick. Auf Nachfrage von Stephan-Andreas Casdorff, ob dies ein Versprechen wäre, versicherte Franke, dass die ePA und das eRezept unverzüglich umgesetzt und im Laufe dieser Legislatur stabil im Markt verankert würden. Der im Koalitionsvertrag vereinbarte Weg sei klar, die elektronische Patientenakte muss dem zu Folge als opt-out-Variante eingeführt werden. Die regelmässig außer Acht gelassenen Patientenzentrierung und die mangelnde Einbindung von Patienten in Expertenrunden bestätigte Prof. Franke. „Wenn alle an einem Strang und in die gleiche Richtung ziehen“, so Franke, sei eine Versorgungsplanung und die sektorenübergreifende Kooperation kaum zu verfehlen. Übereinstimmend erklärten die Diskutanten, dass man zuweilen versäumt habe, die Patientenperspektive zu berücksichtigen und es darum gehe, nicht mehr vordergründig an der Sicht der Wertschöpfungsbeteiligten festzuhalten.
©J.M.Mielert, DOPANET Wissen & Kommunikation
(zur ungekürzten Weitergabe freigegeben)
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Aktuelle Kampagne:
Am 15.12.2021 erschien bei RP Online folgender Artikel von Frau Regina Hartleb:
Titandioxid steht in dringendem Verdacht, krebserregend zu sein. Nun plant die EU das Verbot des Stoffes zumindest in Lebensmitteln. In Kosmetika und Arzneien soll die Chemikalie aber vorerst erlaubt bleiben. Warum das vor allem für chronisch Kranke ein Problem ist.
Von Regina Hartleb
Diesen Stoff hat garantiert jeder schon einmal geschluckt. Ob Kaugummi, Backwaren mit Zuckerglasur, Mozzarella oder Marshmallows: Titandioxid ist in unzähligen Lebensmitteln enthalten und auch sonst in unserem Alltag omnipräsent.
Kosmetika, Lacke, Sonnencreme, Zahnpasta – das Weißpigment lässt Lebensmittel glänzen, Farben leuchten und kann sogar UV-Strahlen absorbieren. Mit rund fünf Millionen Tonnen weltweiter Jahresproduktion ist Titandioxid ein echter Allrounder für die Industrie. Zweifel an der gesundheitlichen Verträglichkeit des Zusatzstoffes gibt es schon seit Jahren.
Zu einem bedenklichen Ergebnis kommt nun auch die jüngste Bewertung der Europäischen Behörde für Lebensmittelsicherheit (EFSA) aus dem Mai 2021. Demnach ist Titandioxid offenbar erbgutschädigend. So deute die aktuelle Studienlage darauf hin, dass Titandioxid die DNA-Stränge zerstört, also unsere Erbgut-Stränge schädigt. Die zweite schlechte Eigenschaft: Titandioxid entfaltet seinen Nutzen besonders in einer winzigen Teilchengröße von weniger als 100 bis 300 Nanometern (ein Nanometer ist ein Millionstel Millimeter).
Problematisch sind dabei vor allem Partikel, die kleiner als 100 Nanometer sind. Denn sie können theoretisch in menschliche Zellen gelangen. Mit welchen Folgen, das ist noch nicht abschließend wissenschaftlich aufgeklärt. Der Schweizer Forscher Gerhard Rogler, Gastroenterologe am Universitätsspital Zürich, zeigte schon vor Jahren in Tierversuchen, dass E 171 akute Darmentzündungen bei Mäusen verstärkte. Nanopartikel können offenbar von der Darmschleimhaut aufgenommen und in der Milz abgelagert werden.
Besonders für Menschen mit chronischen Darmerkrankungen könnte dies bedeutsam sein, denn bei ihnen ist die natürliche Schleimhautbarriere häufig gestört. Studien zeigten außerdem, dass Titandioxid-Nanopartikel auch über die Atemwege in den Körper gelangen und sich in Organen anreichern können, etwa beim Abschleifen von lackierten oder gestrichenen Flächen.
Viele gesundheitliche Unwägbarkeiten also. Frankreich hat deshalb bereits 2020 E171 – so heißt Titandioxid in Lebensmitteln – auf die landeseigene Verbotsliste gesetzt. Es folgte damit dem Rat seiner eigenen französischen Agentur für Lebensmittelsicherheit. Die EFSA und damit die EU beriefen sich damals noch auf die unzureichende Datenlage. Die jüngste EFSA-Bewertung hat nun aber auch in der EU zu einem Umdenken geführt. Die Staaten stimmten im Oktober dem Vorschlag der EU-Kommission zu, den Zusatzsstoff wegen möglicher Krebsrisiken aus Lebensmitteln zu verbannen. Wenn weder einzelne EU-Staaten noch das Europaparlament bis Ende des Jahres Einspruch einlegen, tritt das Verbot Anfang 2022 in Kraft. Nach einer sechsmonatigen Übergangsphase soll Titandioxid danach in industriell hergestellten Esswaren nicht mehr zum Einsatz kommen dürfen.
Das sind gute Nachrichten für alle Verbraucher. Joachim Maurice Mielert beschäftigt sich seit Jahren mit der Diskussion über Titandioxid und hat alle Entwicklungen dazu verfolgt. Der 63-Jährige ehemalige Unternehmer sieht in dem geplanten Verbot einen gewaltigen Schritt. Seiner Einschätzung nach habe unter anderem auch die Initiative Foodwatch durch jahrelanges Engagement entscheidend dazu beigetragen.
Mielert treibt aber nun eine andere Sorge um: Denn in Kosmetika, Zahnpasta und Arzneimitteln soll Titandioxid vorerst weiter enthalten sein dürfen. „Ein Unding“, findet er: „Wie kann man einen erwiesenermaßen gesundheitsgefährdenden Stoff in Medikamenten belassen, die als Heil- und Hilfsmittel der Gesundung von Menschen dienlich sein sollen?“
Was Cremes und Salben angeht, muss man sich als Verbraucher wohl keine Sorgen machen: Titandioxid-Partikel können nicht über die Haut eindringen, weder durch sonnenverbrannte noch gesunde Zellen. Das schreibt das Bundesinstitut für Risikobewertung (BfR). Für Zahnpasta ist die Bewertung vage: Darin wird ein Titandioxid-Pigment mit Namen CI 77891 eingesetzt. Beim BfR heißt es dazu: „Das BfR kann nicht beurteilen, ob die Bewertung der EFSA zu E 171 auf dieses Pigment übertragbar ist.“ Hier hat der Verbraucher aber immerhin die Wahl: Denn ob Titandioxid in Kosmetikprodukten in Form von Nanopartikeln vorliegt, muss seit 2013 auf der Packung aufgeführt werden (Bezeichnung „nano“).
Ein spezieller Fall sind Arzneimittel. Bei Medikamenten dürfen nur drei Prozent des verwendeten Titandioxids in Form von Nanopartikeln vorliegen. Zum Vergleich: In Lebensmitteln darf der Anteil an Nanopartikeln bis zu 50 Prozent betragen. Aber: Anders als im Lebensmittel- und Kosmetikbereich ist Titandioxid in Medikamenten ein wichtiger Hilfsstoff, der nicht ohne weiteres ersetzt werden kann.
Joachim Mielert ist ein anderer Aspekt besonders wichtig: Ein gesunder Mensch, der ein paar Kopfschmerztabletten im Jahr konsumiere, werde wohl faktisch keinen Gesundheitsschaden von Titandioxid erleiden, meint er. „Aber was ist mit den Millionen chronisch kranken Menschen in diesem Land? Mit Menschen, die Tat für Tag mehrere Tabletten konsumieren müssen und die keine andere Wahl haben?“
Der Einwand ist berechtigt: Laut einem Report der Goethe-Universität Frankfurt vom September 2020 ist in Deutschland jeder zweite Mensch chronisch krank. Mielert sagt: „Bei einer Konsum-Größenordnung von 350 Tabletten im Monat schaut die Sache anders aus als bei fünf Tabletten im Jahr.“ Mielert ist als Parkinson-Patient selbst betroffener und muss regelmäßig Medikamente nehmen.
Immerhin ist man in der EU nun sensibel geworden für das Thema Titandioxid. Die Europäische Medizinbehörde EMA diskutiert bereits über Lösungen für einen Ersatz von Titandioxid in Medikamenten. Mielert (63) rechnet nicht damit, dass er noch davon profitieren wird. Er versteht, dass in diesem Bereich Titandioxid nicht so einfach gestrichen werden kann. „Hier geht es ja nicht nur um Kosten und Zeit, sondern um die komplette Verschiebung einzelner Marktmechanismen“, sagt der Unternehmensberater. Trotzdem setzt er sich weiter dafür ein, dass Titandioxid eines Tages ganz aus unserem Alltag verschwindet. Es wäre zweifellos ein Gewinn.
REGINA HARTLEB
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